Lifestyle

La paralysie faciale

La paralysie faciale ça te tombe dessus un peu sans prévenir. C’est le genre d’impondérable auxquelles on ne pense jamais. Je savais que ça existait, car mon père en avait fait une quand j’étais petite. Mais delà à imaginer, que ça pourrait m’arriver un jour, ça non !

Tout à commencé deux jours après l’accouchement. Faut préciser que ce n’était pas l’accouchement idéal, que l’on se projette en début de grossesse. J’ai fait une pré-eclempsie, rendant la césarienne en urgence obligatoire. Je vous passe les détails de l’acouchement en lui même, si vous le souhaitez, je vous ferai un article dédié sur la césarienne, et comment gérer le post partum. 

Donc je vous raconte tout, depuis le début.

Avant de me coucher, j’ai commencé à sentir une gêne dans mon oreille droite, et autour de ma bouche, mais rien d’alarmant. Je pensais que je commençais à tomber malade à cause de la clim de la maternité. Vous le savez sans doute déjà , mais un nourrisson, surtout les prémas se doivent d’être réveillés toutes les quatre heures, selon les puéricultrices à la maternité. Donc en bonne nouvelle maman que je suis, je mets religieusement mon réveil pour 4h du mat, pour lui donner ces pauvres 30ml de lait, et permettre à l’auxiliaire de venir le peser.

Le réveil sonne, je me réveille et essaye de boire un verre d’eau avant de me lever, et là impossible ! Je me bave littéralement dessus, impossible de me servir de ma bouche pour boire. Là je commence à me dire, il y a un truc bizarre. Je me lève, je vais dans la salle de bain me regarder dans le miroir, et là CATASTROPHE ! C’est Picasso que je vois !!! Je ne me reconnais plus, quelqu’un d’étranger se reflete.  Qu’est il arrivé à mon visage du côté droit ? Il est comme cartonné, sans vie.

J’appelle l’auxiliaire de garde, et je pense que je n’oublierai jamais la tête qu’elle a fait, en entrant dans la chambre. Le regard de « Ok là y’a un problème, mais un gros problème ! « . A ce moment précis, je savais que c’était grave, mais la seule chose qui me préoccupait c’est que le temps de m’ausculter, ils ont mis mon bébé à la nurserie. Ça n’a pas vraiment duré longtemps, mais nous n’étions pas ensemble. J’étais seule, sans mon bébé, et c’est l’un de mes plus mauvais souvenirs du séjour à la maternité.

L’anesthésiste arrive, vérifie l’étendu des dégâts en touchant chaque jambe, puis m’expliquant que j’allais passer un scanner le lendemain matin. J’ai eu un traitement à la cortisone pendant 3jours, sans grand effet. Et finalement le scanner n’a pas donné plus de pistes pour la suite. Puis nous sommes rentrés à la maison. Pour la majorité des médecins, la paralysie faciale était bénigne et n’allait durer que 15jours.

Seulement, ça n’a pas été le cas.

Au bout d’un mois, mon gynécologue m’a envoyé chez un médecin traitant spécialisé pour faire un scanner de la gorge. – Sans succès – ils ont commencé à m’expliquer que si ça ne revenait pas maintenant, ça ne reviendrait probablement jamais.

Puis j’ai du, aller voir un ophtalomologue en urgence pour mon oeil droit. L’un des inconvénients de la paralysie, c’est que l’oeil ne ferme plus correctement. Les conséquences ? Les sorties à l’extérieur étaitent un cauchemar. Je passe sur les faits que les gens dans la rue ne pouvaient s’empêcher de me fixer comme une bête curieuse. Un cauchemar physique, le moindre coup de vent sur l’oeil était comme une lame de rasoir, et à force de dormir avec l’oeil pas completement clos, j’ai eu la chance d’avoir une infection de la cornée – la kératite ! Je précise la chance, car mon ophtalmologue de l’époque, m’a clamé « estimez vous heureuse, vous n’avez pas perdu votre oeil, dans certains cas ça arrive ! » Ça arrive ? Non mais sérieusement ?

Les larmes ne revenant pas, j’ai du aller passer un IRM du cerveau, pour constater l’étendu des dégats. Il y a aurait un des nerfs qui serait endommagé, mais c’est irréversible, à part ça – comme d’habitude, pas plus de pistes ! Du coup pour l’oeil, je le tartine de crème (oui oui de la crème dans l’oeil !) à la vitamine A, et de gouttes bien visqueuses. Mais à ce moment précis, oui moi qui adorait porter des lentilles, c’est fini !

Puis en avril (4 mois plus tard), j’ai pu avoir rendez-vous avec un ORL, un lundi soir, qui m’explique, que je dois absolument aller voir le Pr Tankéré , à Paris, pour une opération en urgence, sinon je resterais avec cette paralysie pour toujours, avec de lourdes séquelles.

Je me rappellerai toujours de ce retour seule en voiture à la maison. Comment continuer à donner le change ? Comment réussir à rester positive ? Comment accepter ce visage que je ne reconnais plus ? Benjamin aura honte de moi à la sortie d’école ? Pourquoi imposer ce visage à mon partenaire ? Une opération complète du visage, sérieusement? Est-ce que je vais pouvoir reprendre mon job comme avant, alors que je n’arrive plus à prononcer le mot pompe correctement ?? (A l’époque, je bossais dans le milieu de l’hydraulique – les pompes plus particulièrement 😊 )

Le lendemain matin, je m’éxécute, j’appelle le secrétariat du Pr Tankéré. Un rendez-vous ? Bien sûr mais pas de dispo avant septembre Madame ! …. Mais si vous pouvez payer 100€ en cash, nous pouvons organiser une consultation privée cette après-midi même !

Je n’ai évidemment pas hésité ! Mon bébé sous le bras, je suis allée au rendez-vous.

Le rendez-vous s’est passé à l’hôpital de la Pitié à Paris, dans un bureau magnifique. J’y allais sans grand espoir, tellement de médecin m’avaient dit d’attendre, sans résultat, sans vraiment savoir. J’étais au bout du rouleau.

Mais là, surprise ! Il m’explique être spécialisé dans la paralysie faciale, qu’il a pu traiter des cas bien pires que le mien, et qu’une opération n’est pas du tout nécessaire. Ouf ! Par contre, la guérison va être longue, très douloureuse et certaines séquelles seront inévitables.

Au bout de 45min, il me dit ne vous inquiétez pas, je vais voir si une orthophoniste peut vous voir tout de suite.

Et ça a été le cas ! Elle m’a expliqué que les douleurs quotidiennes que je ressentais ( du genre comme si mon visage avait servi de punching-ball….) venait du fait que mes terminaisons nerveuses qui étaient mortes, étaient en train de repousser, mais pas forcément dans le bon sens, et que nous allions les aider !

Et là, elle a mis ses doigts dans ma bouche, et avec son pouce et son index, a tiré sur ma joue de toutes ses forces. Une douleur – mais une douleur – t’imagines la pire rage de dent de ta vie – tellement que ton œil qui ne produisait plus du tout de larmes se met à pleurer ! Une première victoire. Ok une larme, mais une première victoire.

Une fois ce premier massage, plus que musclé, terminé, elle me tend un miroir. La symétrie commence à revenir, je ne me reconnais toujours pas, mais ma bouche et mon œil ont repris une place à peu près normal ! – Le soulagement, cette fois ci ça va fonctionner !!

La rééducation a duré plus de deux ans, avec une partie à l’hôpital, et une autre avec Mariam une orthophoniste, juste à côté de chez moi, un amour ! Elle m’a tellement apporté, aidé au quotidien. J’avais rendez-vous avec elle deux à trois fois par semaine, et j’attendais ces douloureux, mais tellement efficaces massages avec impatience !

Puis est venu le temps du Botox avec le Dr Isabelle. J’ai mis du temps à accepter, mais le Pr Tankéré m’explique, que c’est inévitable pour le futur, que maintenant j’ai l’impression que ça va mieux, mais que le soin particulier, que je dois apporter à mon visage c’est à vie. Histoire d’éviter que tout ne se casse la gueule de nouveau ! J’ai donc fait deux séances de Botox en France, espacées de 6mois. On ne va pas se le cacher, se faire enfoncer des aiguilles dans le visage, et y injecter du produit ça fait mal ! Moins qu’un tatouage, et plus qu’une épilation du maillot en moins gênant. Sur le coup, je n’avais pas vraiment vu, un effet whaou, c’est vrai que mon œil droit était mieux, plus facile à maquiller c’est sûr. C’est maintenant, que le Botox à disparu, 2 ans après, que les douleurs commencent à revenir, et l’œil à dire ciao 👋.

En France, quand il est thérapeutique, le Botox est pris en charge, et les séances sont entièrement remboursées.

Pour le moment, je ne peux pas encore vous parler des injections en Irlande, je n’ai rendez-vous qu’au mois d’Octobre. Tout ce que je peux vous dire, c’est qu’obtenir un rendez vous avec ce spécialiste a été très long : environ 5 mois; et que c’est assez cher : 150€ non remboursé par l’assurance.

Parce que rien ne vaut une bonne illustration par l’image, je vous ai sélectionné quelques photos. Ce sont les rares photos existantes, celles qui n’ont pas été supprimées, mais jamais montrées, car trop honteuses. Elles laissent apparaitre cette bouche déformée tirant trop vers l’oreille, et cet oeil a moitié fermé que je haie, tentant petit à petit des les apprivoiser.

 

Je ne serai plus jamais comme avant. J’ai fait le deuil de mon ancien visage. Je ne pourrais plus avoir un visage symétrique sur les photos, plus gonfler un ballon, fumer une clope correctement, ou mâcher du chewing-gum. Je ne peux plus contrôler les larmes de mon œil droit, il pleure sans raison, et quand je pleure vraiment il reste sec. J’aurais toujours besoin de me moucher quand je mange, car mon nez se met à couler du côté droit sans explication. Et j’aurais toujours une douleur intermittente dans l’oreille droite. Je ne pourrais plus lever le sourcil droit, ni même fermer mon œil droit correctement. Mais ce que je peux faire, c’est continuer à rire, continuer de regarder mon fils grandir, continuer d’aimer, d’apprendre des nouvelles choses, de rencontrer plein de nouvelles personnes, de partager, de transmettre, de vivre.

 

Je tiens tout particulièrement à remercier mon compagnon, le papa de mon amour de fils qui a su être là, à mes côtés dans ce moment difficile. Qui m’aide à accepter ce nouveau visage, à le dompter, et le trouver presque de nouveau joli. Je souhaite aussi remercier ma famille, et mes amis qui ont su m’épauler, me soutenir, et surtout m’aider à rire de cette situation. Je vous aime.

Cuisine·Lifestyle

 En juin, c’est Brocoli !   

En juin, c’est le mois du Brocoli, alors on en profite ! 🥦🥦 Cette variété de choux est pleine de fibres, est surtout hyper simple à cuisiner, peu coûteuse, et facile à trouver partout ! Faire manger des légumes verts aux enfants, peut s’avérer difficile, je l’avoue , mais avec cette recette, promis vous aurez du succès ! UN VRAI RÉGAL !!!

Lire la suite  » En juin, c’est Brocoli !   « 

Expatriation

💶 Réclamer un crédit d’impôt sur les frais médicaux 💶

Ça fait un moment que je dois m’y mettre, mais à chaque fois je repousse, en me disant c’est trop long, faut que je cherche les papiers, je n’ai pas le temps …. STOP ! Allez on s’y met, 1,2,3 Partez ! …. On respire, et on réclame enfin son remboursement sur les frais médicaux !!

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En Irlande, il est possible de faire une demande de remboursement des frais médicaux à hauteur de 20%, et rétroactivement sur les 4 dernières années. Très pratique, car dans la catégorie « frais médicaux », nous parlons de toutes vos consultations de médecins traitants conventionnés, les médicaments, certaines dépenses dentaires, et bien d’autres !  Je vous remets le lien vers le site Revenue, où vous pourrez retrouver tous les détails ici.
Le plus pratique, est de le faire via l’application Revenue, qui permet de prendre tous les justificatifs en photo, puis de les stocker sur votre compte Revenue directement, et rend la mise à jour du formulaire 12 encore plus simple !

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La première étape est d’entrer toutes vos dépenses médicales dans la section « receipts tracker ». Ce qui est top ? Le classement, la somme des dépenses, et l’ajout dans la section « santé » de votre compte Revenue, se fait automatiquement par année. Une fois les documents intégrés à l’application, il n’est plus nécessaire de les conserver. Le bémol, c’est que l’application et le site web, n’accepte pas le format pdf, mais pas de panique ! Il vous suffit de choisir « skip », et de simplement ajouter la dépense sans document justificatif, (en revanche pensez à bien le conserver en cas de contrôle).

Une fois toutes vos dépenses intégrées pour l’année, vous pouvez en cliquant sur « my account », faire directement votre demande de « tax credit » à l’aide du formulaire 12. Une fois la demande lancée, vous recevrez une confirmation par email avec un numéro de suivi. Pour ma part, le délai de réponse (par réponse j’entends le virement sur mon compte bancaire) a pris 5 jours ouvrés ! Si vous souhaitez recevoir un virement plutôt qu’un chèque, il vous suffit d’ajouter vos coordonnées bancaires à votre compte Revenue 🙂

Je vous souhaite, bon courage à vous, pour retrouver tous vos justificatifs des années précédentes, et faire votre demande de remboursement ! C’est hyper simple, promis !!! 

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