Still-Birth, la naissance particulière de Marilou

Les angoisses du premier trimestre

Il m’aura fallu du temps avant même d’imaginer une nouvelle grossesse. La première grossesse on se lance dans l’inconnu, tout est à la fois effrayant et excitant car tout est à découvrir. Pour une deuxième grossesse, tout est différent ! La question quel genre de mère vais-je être, ne se pose plus – On le sait déjà. 

Tomber enceinte de nouveau me semblait impossible. Pas par peur de la douleur ou même de vais-je pouvoir m’occuper d’un deuxième enfant. Ce qui me terrifiait c’était de ne pas pouvoir aimer un autre enfant de la même manière inconditionnelle que j’aime mon fils. De ne pas réussir à lui faire de la place. Entre la fausse couche précoce et la pré-éclampsie, plus la paralysie faciale pour Benjamin, j’étais terrifiée à l’idée de ce qui pourrait m’arriver avec cette deuxième grossesse.

Cette peur s’est évanouie la première fois que j’ai entendu son coeur battre lors de la première échographie. A ce moment là, j’ai su. Je n’avais plus peur ! Je savais que ce deuxième enfant, j’allais l’aimer tout autant que j’aime mon fils. 

Le premier trimestre s’est révélé être nettement plus éprouvant que pour Benjamin. J’avais des nausées du matin au soir. Non-stop ! Les seules choses que je pouvais vraiment avaler étaient des yaourts et des fruits. Une angoisse ! J’avais peur de vomir en réunion, dans la voiture, c’était un état de dégoût et de fatigue constant. 

Mon meilleur conseil pour passer les nausées du première trimestre : Toujours avoir des bonbons au citron dans son sac à main ! ….. et un petit sac à vomi au cas où c’est pas du luxe !

La bonne nouvelle, est que cette fois ci, je n’ai pas vraiment eu la poitrine douloureuse ! Je m’y étais préparée vu que pour ma première, même l’idée de porter un soutien-gorge était insupportable. Une chose importante à savoir, c’est que pour le deuxième, le corps se souvient ! L’avantage c’est que les douleurs ligamentaires sont moins vives, mais qu’on peut oublier porter ses vêtements normaux jusqu’au 4ème mois. J’avais déjà un joli petit ventre à la fin du deuxième mois de grossesse.

Le test Harmony

A la dixième semaine, ma gynécologue m’a proposé de passer le test Harmony. C’est un test sanguin qui permet de déceler les anomalies génétiques, et de connaitre le sexe du foetus en avance.  Le test n’est pas pris en charge, et pour nous le prix était de 350€. Nous avions prévu de passer 10 jours de vacances en Avril avec ma famille en France. Je me suis dis “perfect timing”, quand je retrouverai tout le monde pendant les vacances je pourrais également leur annoncer le sexe du bébé. 

A aucun moment, nous n’avions eu LA discussion avec mon conjoint sur les conséquences d’un mauvais résultat, ni même sur les actions à entreprendre. Quand on passe un test Harmony en Irlande, si tout est bon on reçoit les résultats par courrier, et si les résultats sont préoccupants ton médecin te passe un coup de fil. 

J’ai reçu le premier coup de fil un jeudi en début d’après midi pendant ma journée de travail. J’ai su dès que j’ai vu le numéro de ma gynécologue s’afficher sur l’écran de mon iPhone. Durant cette breve conversation téléphonique, elle m’a expliqué que les résultats de la prise de sang indiquait une trisomie 21, et me demandait si oui ou non je souhaitais faire une amniocentèse après mon retour de vacances, et m’annonçait que j’étais enceinte d’une petite fille. 

Sur le coup, c’était le choc. Mon bébé était très certainement porteur du gène mais rien n’était encore sûr avant l’amnio. Ma maman a tout fait pour me rassurer, en me disant que rien n’était encore sûre, qu’elle avait traversé la même situation pour sa troisième grossesse. Malgré ça, au fond de moi je savais. Je savais que le résultat de l’amnio sera positif, et qu’il fallait si préparer. 

Mon conjoint est plutôt du genre taiseux, alors avoir une vraie discussion sur un sujet aussi difficile a été plus chaotique. Pour lui, le résultat serait négatif et on avisera au résultat final. Pour moi, il fallait se préparer au pire tout de suite, pour affronter le choc plus facilement. 

Surtout, que je savais que je n’aurais pas les résultats avant un moment. Ce mois d’avril a été long et éprouvant. Je ne connaissais pas bien la trisomie, comment prendre une décision sur un sujet que je ne maitrisais pas ? 

Alors, avant même d’avoir les résultats de l’amnio, je me suis documentée, encore et encore. J’ai échangé avec des personnes de confiance connaissant le syndrome. Je me suis renseignée sur les bons et les mauvais côtés, si bien que le jour de l’amnio j’étais sûre de ce que je voulais. 

J’étais sûre que cette grossesse je la mènerai à terme, et que ma fille serait extraordinaire

Mon pressentiment c’est avérer correct, et les suspicions de trisomie 21 confirmées par l’amnio. Le bonheur dans le début de cette aventure, était que le papa était à 100% avec moi. Il m’a toujours dit c’est ton corps, ta décision, mais sache que je suis prêt à assumer la trisomie de notre fille. Pour lui, c’était une nouvelle aventure, une nouvelle épreuve pour notre famille que nous pouvions affronter. Il avait raison, c’est toujours dans l’adversité que notre couple s’est révélé être encore plus fort.

Dans ce genre de situation difficile, l’entourage est très important. L’une de mes meilleures amies Annabelle m’a dit, et avec raison : 

“Tu vas voir ce qui sera le plus dur se sera les réflexions, les commentaires méchants des personnes extérieures, et malheureusement la plupart du temps ça viendra de quelqu’un de très proches !” 

Ma famille et mes amis ont été d’un soutien sans faille, me rendant plus forte jour après jour. Malheureusement, mon conjoint n’a pas eu cette chance. Devoir se justifier, se battre auprès de ses parents a été un moment très difficile pour lui, comme pour moi. Ça aura été source de disputes, de stress. Je ne pensais jamais devoir expliquer à un homme de plus de 60 ans, à plus de 25 semaines de grossesse, pourquoi je n’allais pas avorter. “Tu es sûre ? Parce que là tu en prends pour 30 ans de galère minimum !!“. Devoir justifier un tel choix, était une situation assez inédite pour moi, qui n’est jamais eu à justifier quoi que ce soit à mes propres parents !! Ils m’ont toujours laissé libre de mes décisions, et ont toujours su me faire confiance pour en assumer les conséquences. C’est un principe d’éducation qui m’a forgé, et que nous tentons de transmettre à notre fils.

L’avantage de cette mauvaise réaction c’est qu’elle nous a permis de nous confronter de plein fouet à notre futur, aux étapes que nous devrions affronter pour elle. C’est à ce moment que nous avons vraiment pris conscience que nous étions vraiment prêts à vivre avec son syndrome. 

La dernière échographie

A la 26ème semaine, nous pensant désormais hors de danger d’une fausse couche, nous sommes allées faire l’écho avec notre fils. Il était très curieux, regardait partout, posait des questions à ma gynécologue. C’était adorable de le voir si impressionné et excité de voir sa petite soeur. Mais de mon côté j’étais un peu déçue, c’était la première fois qu’on la voyait moins que d’habitude. J’aurais voulu qu’il la voit plus. J’aurais voulu qu’il la voit faire sa petite danse habituelle.

Le dimanche soir de la 27ème semaine, j’ai ressenti une vive, mais courte douleur sur la cicatrise de ma césarienne, et la nuit qui a suivi a été épouvantable. J’ai eu des angoisses, des mauvais pensées sur tout, et un sentiment curieux. Durant toute ma grossesse, j’ai toujours mal dormi, fait des crises d’insomnie, durant lesquelles ma fille dansait dans mon ventre. Mais cette nuit là, je ne la sentais pas. Sur le coup, je me suis dit que c’était dans ma tête, que j’étais trop stressée et que ça irait mieux dans la journée. 

La journée passe, et rien, je ne la sens pas comme d’habitude, même mon ventre est different. Sur les conseils de ma collègue, je décide d’aller aux urgences me disant que c’est surement une fausse alerte. J’arrive aux urgences, évidement beaucoup de monde. Je discute par message avec ma collègue qui me convainc de rester. 

La première sage femme me fait un monitoring sans succès. Et à ce moment, même si elle ne laisse rien transparaître, je commence à comprendre que c’est fini. Je rencontre une autre sage femme qui me fait une écho de suite. Echo qui confirme le résultat. Ma fille est morte in utero. 

Elle me propose d’appeler quelqu’un en attendant que ma gynéco arrive pour confirmer le diagnostic, et m’expliquer les prochaines étapes. Mon conjoint s’occupe de Ben, et là j’avais envie de voir ma amie Annabelle, d’une nature positive, je savais qu’elle saurait quoi dire, qu’elle saurait me relever. L’attente de ma gynécologue et d’Annabelle était interminable. Trop de questions se bousculaient dans ma tête. J’étais comme sonnée.  Annabelle est arrivée, puis ma gynécologue, qui a confirmé le résultat par une dernière échographie. Je n’oublierais jamais son premier “I’m so sorry”. 

Le point positif dans cette épreuve a été l’encadrement médical au top. Après toutes les violences gynécologiques que l’on peut entendre un peu partout, les sages femmes de Cork m’ont vraiment aidé vu les circonstances.

Sur le coup je pensais avoir ma césarienne tout de suite comme ç’était normalement prévu, et là non. Dans ce genre de situation, l’accouchement par voie basse est recommandé. C’est selon eux moins traumatisant pour le corps, et permet de mieux faire son deuil. Avec le recul, elle avait raison.

Le début d’un long processus

Toutes les étapes ont été importantes. Les deux jours avec elle encore dans mon ventre, les 12 heures de travail pour que l’accouchement se fasse le plus en douceur possible, et les quelques heures avec elle auprès de moi pour lui dire au revoir correctement. Elles m’ont même permis de faire un FaceTime avec ma maman une fois tout terminé pour qu’elle puisse avoir l’opportunité de la rencontrer et de lui dire au revoir aussi. 

Les deux jours où Marilou était encore en moi sans vie, ont probablement été les plus difficiles à gérer. Il m’a fallu encaisser le choc, tout en donnant le change avec mon fils. Je devais commencer à réfléchir à l’après accouchement, et que faire de son petit corps. Dès le lundi soir, elles m’ont tout expliqué. L’entrée à l’hôpital prévu pour le jeudi, deux jours pour préparer un sac de « maternité » avec une tenue pour elle et son doudou, deux jours pour accepter et me préparer pour cet accouchement qui allait être à mille lieux de ce que j’avais espéré.

Je suis donc entré à la maternité le jeudi en début d’après-midi. La prise en charge pour une « stillbirth » à Cork est totalement différente, que pour un accouchement normal. J’étais à un étage different des autres femmes enceintes et des nouveaux nés vivants, accompagnée par des sages femmes spécialisées dans ce genre d’épreuve. Ça fait toute la différence. Elles m’ont tellement aidé, expliqué toutes les épreuves que j’allais affronter, et accompagné dans les décisions difficiles à prendre.

L’accouchement en lui même s’est bien passé. La péridurale a fait son effet et après 12 heures, ma gynéco est revenue. Marilou est sortie tout en douceur. La sage femme qui m’a accompagné toute la nuit était adorable. Ma maman avait raison, je l’ai trouvé magnifique. Le visage de Benjamin avec les cheveux de Pierre-Louis. Exactement comme je l’avais visualisé tout au long de la grossesse.

Pour le moment, nous n’avons pas encore les causes du décès. Il va falloir attendre encore 3 mois pour avoir les résultats de l’autopsie. Les seuls éléments que ma gynéco a pu me confirmer, c’est qu’il y avait des caillots de sang autour du placenta, et que c’était quelque chose de très rare. Même si j’avais été aux urgences plus tôt, à seulement 27 semaines et 950gr, Marilou n’aurait probablement eu aucune chance. Mais j’avoue que la culpabilité me ronge, et je ne peux pas m’empêcher de penser que comme d’habitude, mon corps et ses réactions aléatoires y est pour quelque chose. Je sais que pour aller mieux, je dois faire la paix avec lui.

Un entourage au soutien sans faille

Nous avons opté pour une crémation pour le petit corps de Marilou, dans le but de planter un cerisier avec ses cendres. Une nouvelle étape douloureuse, mais adoucit grâce au soutien de beaucoup de mes amis et collègues présents ce jour là. Je ne pourrais jamais les remercier assez d’avoir été là. Sans Pierre-Louis, Benjamin, ma Maman, Fiona et Annabelle, je ne pense pas que j’aurais pu me relever de cette nouvelle épreuve. Ils ont su être là tous les jours, ils m’ont vu au fond du trou, m’ont écouté, fait rire, et continuent encore.

J’ai tellement hâte de rentrer en France serrer mes soeurs, mon frère, mes tantes et mes amis dans mes bras. Ils ont su être present malgré la distance. Merci à tous pour votre soutien sans faille.

Je ne peux pas vous parler du moment où ça va mieux, je ne le connais pas encore. Je m’accroche au  meilleur conseil qu’on m’ait donné :

Take it day by day !

Par moment, j’ai l’impression que ça va mieux, je fais bonne figure, et le moment d’après je m’effondre. Je préfère quand les gens ne disent rien, ou essaient de me faire rire, de penser à autre chose. J’essaie, et j’essaie vraiment d’être forte, d’être à la hauteur .

Ma victoire est que je suis satisfaite de pouvoir toujours être heureuse pour mes amies enceintes, ou qui viennent d’accoucher, sans éprouver d’aigreur ou de jalousie. Alors par pitié, si tu es enceinte en lisant ces mots, ne te dis jamais « Roh c’est sûrement rien de grave » ou « mon bébé est peut être juste en train de dormir ». Au moindre doute, mieux vaut aller consulter pour rien, qu’y aller quand c’est trop tard. 

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