La paralysie faciale

La paralysie faciale ça te tombe dessus un peu sans prévenir. C’est le genre d’impondérable auxquelles on ne pense jamais. Je savais que ça existait, car mon père en avait fait une quand j’étais petite. Mais delà à imaginer, que ça pourrait m’arriver un jour, ça non !

Tout à commencé deux jours après l’accouchement. Faut préciser que ce n’était pas l’accouchement idéal, que l’on se projette en début de grossesse. J’ai fait une pré-eclempsie, rendant la césarienne en urgence obligatoire. Je vous passe les détails de l’acouchement en lui même, si vous le souhaitez, je vous ferai un article dédié sur la césarienne, et comment gérer le post partum. 

Donc je vous raconte tout, depuis le début.

Avant de me coucher, j’ai commencé à sentir une gêne dans mon oreille droite, et autour de ma bouche, mais rien d’alarmant. Je pensais que je commençais à tomber malade à cause de la clim de la maternité. Vous le savez sans doute déjà , mais un nourrisson, surtout les prémas se doivent d’être réveillés toutes les quatre heures, selon les puéricultrices à la maternité. Donc en bonne nouvelle maman que je suis, je mets religieusement mon réveil pour 4h du mat, pour lui donner ces pauvres 30ml de lait, et permettre à l’auxiliaire de venir le peser.

Le réveil sonne, je me réveille et essaye de boire un verre d’eau avant de me lever, et là impossible ! Je me bave littéralement dessus, impossible de me servir de ma bouche pour boire. Là je commence à me dire, il y a un truc bizarre. Je me lève, je vais dans la salle de bain me regarder dans le miroir, et là CATASTROPHE ! C’est Picasso que je vois !!! Je ne me reconnais plus, quelqu’un d’étranger se reflete.  Qu’est il arrivé à mon visage du côté droit ? Il est comme cartonné, sans vie.

J’appelle l’auxiliaire de garde, et je pense que je n’oublierai jamais la tête qu’elle a fait, en entrant dans la chambre. Le regard de « Ok là y’a un problème, mais un gros problème ! « . A ce moment précis, je savais que c’était grave, mais la seule chose qui me préoccupait c’est que le temps de m’ausculter, ils ont mis mon bébé à la nurserie. Ça n’a pas vraiment duré longtemps, mais nous n’étions pas ensemble. J’étais seule, sans mon bébé, et c’est l’un de mes plus mauvais souvenirs du séjour à la maternité.

L’anesthésiste arrive, vérifie l’étendu des dégâts en touchant chaque jambe, puis m’expliquant que j’allais passer un scanner le lendemain matin. J’ai eu un traitement à la cortisone pendant 3jours, sans grand effet. Et finalement le scanner n’a pas donné plus de pistes pour la suite. Puis nous sommes rentrés à la maison. Pour la majorité des médecins, la paralysie faciale était bénigne et n’allait durer que 15jours.

Seulement, ça n’a pas été le cas.

Au bout d’un mois, mon gynécologue m’a envoyé chez un médecin traitant spécialisé pour faire un scanner de la gorge. – Sans succès – ils ont commencé à m’expliquer que si ça ne revenait pas maintenant, ça ne reviendrait probablement jamais.

Puis j’ai du, aller voir un ophtalomologue en urgence pour mon oeil droit. L’un des inconvénients de la paralysie, c’est que l’oeil ne ferme plus correctement. Les conséquences ? Les sorties à l’extérieur étaitent un cauchemar. Je passe sur les faits que les gens dans la rue ne pouvaient s’empêcher de me fixer comme une bête curieuse. Un cauchemar physique, le moindre coup de vent sur l’oeil était comme une lame de rasoir, et à force de dormir avec l’oeil pas completement clos, j’ai eu la chance d’avoir une infection de la cornée – la kératite ! Je précise la chance, car mon ophtalmologue de l’époque, m’a clamé « estimez vous heureuse, vous n’avez pas perdu votre oeil, dans certains cas ça arrive ! » Ça arrive ? Non mais sérieusement ?

Les larmes ne revenant pas, j’ai du aller passer un IRM du cerveau, pour constater l’étendu des dégats. Il y a aurait un des nerfs qui serait endommagé, mais c’est irréversible, à part ça – comme d’habitude, pas plus de pistes ! Du coup pour l’oeil, je le tartine de crème (oui oui de la crème dans l’oeil !) à la vitamine A, et de gouttes bien visqueuses. Mais à ce moment précis, oui moi qui adorait porter des lentilles, c’est fini !

Puis en avril (4 mois plus tard), j’ai pu avoir rendez-vous avec un ORL, un lundi soir, qui m’explique, que je dois absolument aller voir le Pr Tankéré , à Paris, pour une opération en urgence, sinon je resterais avec cette paralysie pour toujours, avec de lourdes séquelles.

Je me rappellerai toujours de ce retour seule en voiture à la maison. Comment continuer à donner le change ? Comment réussir à rester positive ? Comment accepter ce visage que je ne reconnais plus ? Benjamin aura honte de moi à la sortie d’école ? Pourquoi imposer ce visage à mon partenaire ? Une opération complète du visage, sérieusement? Est-ce que je vais pouvoir reprendre mon job comme avant, alors que je n’arrive plus à prononcer le mot pompe correctement ?? (A l’époque, je bossais dans le milieu de l’hydraulique – les pompes plus particulièrement 😊 )

Le lendemain matin, je m’éxécute, j’appelle le secrétariat du Pr Tankéré. Un rendez-vous ? Bien sûr mais pas de dispo avant septembre Madame ! …. Mais si vous pouvez payer 100€ en cash, nous pouvons organiser une consultation privée cette après-midi même !

Je n’ai évidemment pas hésité ! Mon bébé sous le bras, je suis allée au rendez-vous.

Le rendez-vous s’est passé à l’hôpital de la Pitié à Paris, dans un bureau magnifique. J’y allais sans grand espoir, tellement de médecin m’avaient dit d’attendre, sans résultat, sans vraiment savoir. J’étais au bout du rouleau.

Mais là, surprise ! Il m’explique être spécialisé dans la paralysie faciale, qu’il a pu traiter des cas bien pires que le mien, et qu’une opération n’est pas du tout nécessaire. Ouf ! Par contre, la guérison va être longue, très douloureuse et certaines séquelles seront inévitables.

Au bout de 45min, il me dit ne vous inquiétez pas, je vais voir si une orthophoniste peut vous voir tout de suite.

Et ça a été le cas ! Elle m’a expliqué que les douleurs quotidiennes que je ressentais ( du genre comme si mon visage avait servi de punching-ball….) venait du fait que mes terminaisons nerveuses qui étaient mortes, étaient en train de repousser, mais pas forcément dans le bon sens, et que nous allions les aider !

Et là, elle a mis ses doigts dans ma bouche, et avec son pouce et son index, a tiré sur ma joue de toutes ses forces. Une douleur – mais une douleur – t’imagines la pire rage de dent de ta vie – tellement que ton œil qui ne produisait plus du tout de larmes se met à pleurer ! Une première victoire. Ok une larme, mais une première victoire.

Une fois ce premier massage, plus que musclé, terminé, elle me tend un miroir. La symétrie commence à revenir, je ne me reconnais toujours pas, mais ma bouche et mon œil ont repris une place à peu près normal ! – Le soulagement, cette fois ci ça va fonctionner !!

La rééducation a duré plus de deux ans, avec une partie à l’hôpital, et une autre avec Mariam une orthophoniste, juste à côté de chez moi, un amour ! Elle m’a tellement apporté, aidé au quotidien. J’avais rendez-vous avec elle deux à trois fois par semaine, et j’attendais ces douloureux, mais tellement efficaces massages avec impatience !

Puis est venu le temps du Botox avec le Dr Isabelle. J’ai mis du temps à accepter, mais le Pr Tankéré m’explique, que c’est inévitable pour le futur, que maintenant j’ai l’impression que ça va mieux, mais que le soin particulier, que je dois apporter à mon visage c’est à vie. Histoire d’éviter que tout ne se casse la gueule de nouveau ! J’ai donc fait deux séances de Botox en France, espacées de 6mois. On ne va pas se le cacher, se faire enfoncer des aiguilles dans le visage, et y injecter du produit ça fait mal ! Moins qu’un tatouage, et plus qu’une épilation du maillot en moins gênant. Sur le coup, je n’avais pas vraiment vu, un effet whaou, c’est vrai que mon œil droit était mieux, plus facile à maquiller c’est sûr. C’est maintenant, que le Botox à disparu, 2 ans après, que les douleurs commencent à revenir, et l’œil à dire ciao 👋.

En France, quand il est thérapeutique, le Botox est pris en charge, et les séances sont entièrement remboursées.

Pour le moment, je ne peux pas encore vous parler des injections en Irlande, je n’ai rendez-vous qu’au mois d’Octobre. Tout ce que je peux vous dire, c’est qu’obtenir un rendez vous avec ce spécialiste a été très long : environ 5 mois; et que c’est assez cher : 150€ non remboursé par l’assurance.

Parce que rien ne vaut une bonne illustration par l’image, je vous ai sélectionné quelques photos. Ce sont les rares photos existantes, celles qui n’ont pas été supprimées, mais jamais montrées, car trop honteuses. Elles laissent apparaitre cette bouche déformée tirant trop vers l’oreille, et cet oeil a moitié fermé que je haie, tentant petit à petit des les apprivoiser.

 

Je ne serai plus jamais comme avant. J’ai fait le deuil de mon ancien visage. Je ne pourrais plus avoir un visage symétrique sur les photos, plus gonfler un ballon, fumer une clope correctement, ou mâcher du chewing-gum. Je ne peux plus contrôler les larmes de mon œil droit, il pleure sans raison, et quand je pleure vraiment il reste sec. J’aurais toujours besoin de me moucher quand je mange, car mon nez se met à couler du côté droit sans explication. Et j’aurais toujours une douleur intermittente dans l’oreille droite. Je ne pourrais plus lever le sourcil droit, ni même fermer mon œil droit correctement. Mais ce que je peux faire, c’est continuer à rire, continuer de regarder mon fils grandir, continuer d’aimer, d’apprendre des nouvelles choses, de rencontrer plein de nouvelles personnes, de partager, de transmettre, de vivre.

 

Je tiens tout particulièrement à remercier mon compagnon, le papa de mon amour de fils qui a su être là, à mes côtés dans ce moment difficile. Qui m’aide à accepter ce nouveau visage, à le dompter, et le trouver presque de nouveau joli. Je souhaite aussi remercier ma famille, et mes amis qui ont su m’épauler, me soutenir, et surtout m’aider à rire de cette situation. Je vous aime.

7 commentaires

  1. Oh ma Lili t’es la plus forte ! Très émue de lire tout ça, tu m’en avais parlé rapidement mais je ne pensais pas que c’etait si lourd ! Très courageux de partager ça ! Gros bisous à demain ma petite Experte 😘😘😘

    Aimé par 1 personne

  2. Coucou Émile !
    Très émouvant, merci d’avoir partagé ton combat, je suis admiratif devant ton courage et ta détermination pour avancer et toujours avancer.
    Je vous embrasse très fort toi et ta magnifique petite famille.

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :